HOITAJASI – Tietoa MS-taudista
Hoidan MS-potilasta
MS-tauti – Mistä on kyse?
MS-tauti eli Multippeli Skleroosi on yleisin nuorten aikuisten liikunta- ja toimintakykyyn vaikuttava keskushermoston sairaus. Kyseessä on autoimmuunitauti, jossa elimistö hyökkää omia kudoksia vastaan muodostamalla vasta-aineita. MS-taudissa vasta-aineet kohdistuvat aivojen valkean aineen hermohaarakkeita vastaan.
Suomessa tautia sairastaa noin 7 000 henkilöä. MS-tautia on naisilla lähes kaksi kertaa enemmän kuin miehillä, yleisin sairastumisikä on noin 20–40-vuotiaana.
MS-taudista ja sen hoidosta voit lukea lisää Käypähoito-suosituksesta.
PALAA TAKAISIN ETUSIVULLE >
HOITAJASI – Tietoa MS-taudista – Tutkittua tietoa
Hoidan MS-potilasta
MS-tauti ja mononukleoosi
MS-taudin puhkeaminen tapahtuu monen eri tekijän yhteisvaikutuksesta. Siihen on liitetty muun muassa elinympäristötekijöitä, kuten Epstein–Barrin virus, joka on gammaherpesviruksiin kuuluva DNA-virus ja aiheuttaa mononukleoosin. Virus leviää pääosin syljen välityksellä. Tästä syystä mononukleoosin kansanomainen nimi on pusutauti.
Epstein–Barrin virus on väestössä erittäin yleinen. Lähes kaikki suomalaiset saavat sen jossain elämänsä vaiheessa. Yleisimmin mononukleoosi sairastetaan 15–25-vuotiaana. Harvempi kuin joka viides suomalaisista kuitenkaan sairastaa siinä määrin tyypillisen mononukleoosin, että tauti aina tunnistettaisiin.
Pikkulapsilla viruksen yleisoireet ovat suurentuneet imusolmukkeet kaulalla ja kuume. Aikuisilla infektioon liittyvät muun muassa yleinen imusolmukkeiden suureneminen, kurkkukipu, nielutulehdus ja oireeton maksatulehdus. Lisäksi aikuisilla voi esiintyä silmäluomiturvotusta sekä lihas- ja vatsakipua.
Yleensä mononukleoosi paranee itsestään 1–3 viikon kuluessa, mutta kuume voi kestää 4–6 viikkoa. Hoito on oireenmukaista, eikä mononukleoosiin ole parantavaa lääkitystä.
Lapsena sairastettu ja sairaalahoitoa vaatinut mononukleoosi voi liittyä MS-taudin puhkeamisen riskiin aikuisena. Mekanismi on edelleen tuntematon. Riski on ruotsalaistutkimuksen mukaan lapsuusiässä mononukleoosiin sairastuneilla kaksi kertaa todennäköisempi ja nuoruudessa sairastuneilla kolme kertaa todennäköisempi muihin tutkittuihin verrattuna. Yhteys mononukleoosin ja MS-taudin välillä säilyi tutkimuksessa siitä huolimatta, että kasvuympäristö ja perinnölliset alttiudet huomioitiin.
MS-taudin ja mononukleoosin yhteyttä on tutkittu myös raskaana olevilla suomalaisäideillä. Heillä Epstein–Barrin viruksen pintarakennetta tunnistavat vasta-aineet lisäsivät MS-taudin riskiä kolminkertaiseksi naisilla itsellään ja 2,5-kertaiseksi heidän lapsillaan. Yhteys säilyi tupakoinnista ja D-vitamiinitasoista riippumatta.
Suhtautuminen Epstein–Barrin viruksen ennaltaehkäisyyn rokottamalla on kaksijakoinen. Rokote saattaisi suojata väestöä MS-taudilta. Toisaalta infektion lykkääntyminen rokotteella saattaisi lisätä MS-tautiin sairastumisen riskiä.
Lähteet
Belbasis L, Bellou V, Evangelou E, Ioannidis JPA Tzoulaki I. Environmental risk factors and multiple sclerosis: an umbrella review of systematic reviews and meta-analyses. Lancet Neurol 2015;14(3):263–73.
Jacobs BM, Giovannoni G, Cuzick J, Dobson R. Systematic review and meta-analysis of the association between Epstein-Barr virus, multiple sclerosis and other risk factors. Mult Scler 2020;26(11):1281–1297.
Vuento R. 2020. Mononukleoosi (”pusutauti”). Lääkärikirja Duodecim. Saatavana: www.terveyskirjasto.fi.
Xu Y, Hiyoshi A, Smith KA, Piehl F, Olsson T, Fall K, Montgomery S. Association of Infectious Mononucleosis in Childhood and Adolescence With Risk for a Subsequent Multiple Sclerosis Diagnosis Among Siblings. JAMA Netw Open. 2021;4(10):e2124932.
Åkerlund K. 2020. Environmental and lifestyle factors in multiple sclerosis. With Emphasis on Vitamin D, EBV Infection, Smoking and Cancer Risk. Doctoral Dissertation. The University of Turku.
MS-tauti ja positiivinen ajattelu
MS-taudin oireet ovat yksilöllisiä riippuen siitä, missä keskushermoston osissa muutokset ilmenevät. Osa MS-tautia sairastavista rasittuu oireista, kuten fatiikista, kivuista ja kävelyvaikeuksista. Osa taas kokee epävarmuutta suhteessa tulevaisuuteen ja sairauteen sopeutumiseen.
Hyvä itsetunto liittyy kykyyn käsitellä vaikeita elämäntilanteita ja käyttää erilaisia selviytymisstrategioita, jotka voivat olla hyödyllisiä MS-taudin hallinnassa. Selviytymiskeinoja sairauden kanssa on monia. Yksi niistä on positiivinen ajattelu. Positiivinen ajattelu, optimismi ja huumori ovat usein yhteydessä sinnikkyyteen. Se voi auttaa ihmistä suhtautumaan ja sopeutumaan elämään MS-taudin kanssa.
Positiivisen ajattelun avulla ihminen voi muun muassa rauhoittaa stressiä, vähentää jännitystä ja lievittää kipuja. Näin hän voi auttaa itseään ja muita ihmisiä suhtautumaan positiivisemmin haastaviin elämäntilanteisiin.
Positiivinen ajattelu edistää elämän suunnittelua, mielekkään tekemisen löytämistä ja nostaa madaltunutta mielialaa. Positiivisesti ajattelevan ihminen voi huomata esimerkiksi toivon merkityksen stressiltä suojaavana selviytymistekijänä MS-taudissa.
Itsenäinen toimijuus ja kyky kontrolloida itselle tapahtuvia asioita on MS-tautia sairastavalle tärkeää. Negatiiviset käsitykset kontrollista ovat yhteydessä vähentyneeseen optimismiin, omiin kykyihin uskomiseen ja toiveikkuuteen.
Silloin ihminen voi ikään kuin sairasta mielessään etukäteen MS-taudin oireita tai pyrkiä kontrolloimaan asioita joita ei voi (tai ei voi vielä) tietyssä vaiheessa kontrolloida.
Siksi MS-tautiin sopeutumisessa olisi tärkeää edetä vaihe kerrallaan.
Ihminen voi vaikuttaa ulkoisesti huumorintajuiselta ja iloiselta ja tuntea itsensä samalla masentuneeksi. Silloin kyse on näennäisestä optimismista ja huumorista, jonka taakse hän suojautuu. Huumoria voidaan käyttää MS-tautia sairastettaessa hallintakeinona estämään koettua ulkoista uhkaa. Se voi syntyä esimerkiksi suhteessa elämänihanteeseen tai muiden ihmisten (oletettuihin) odotuksiin.
Psyykkinen ahdistus on yhteydessä epäterveellisiin elämäntapoihin, kuten päihteiden käyttöön, ja psykologisiin tekijöihin, kuten vähäiseen optimismiin. Myös oireet, kuten fatiikki ja ahdistus ovat yhteydessä masennukseen.
On selvää, ettei diagnosoitu masennus parane vain ajattelemalla positiivisesti, vaan sen tehokas hoito tulisi huomioida osana MS-taudin yksilöllistä hoitoa. Masennuksesta toipumista ja sen jälkeen esiintyvää ”elämän pienistä asioista nauttimista” seuraa usein lisääntynyt optimismi ja erilaiset positiiviset elämänvaikutukset.
MS-taudin hoidossa keskustelua ei tulisi väkisin ohjata kohti positiivista ajattelua. Suhtautuminen MS-tautia sairastavaan vaatii tilanne tajua, herkkää korvaa ja taitoa tasa-arvoiseen vuorovaikutukseen. Yksipuolisen synkästi tilanteensa näkevää voidaan kuitenkin herätellä näkemään myös MS-tautiin sopeutumisen positiiviset vaikutukset.
Kokemusasiantuntijat voivat sanoa, että he voisivat sairastaa pahempaakin sairautta kuin MS-tauti. Moni sanoo elävänsä täyttä elämää ja selviytyvänsä tukalista arjen tilanteista usein huumorilla. He suhtautuvat positiivisesti tulevaisuuteensa MS-taudin kanssa ja kokevat positiivisen ajattelun elämänrikkautena.
Lähteet
Buelow JM. 1991. A correlational study of disabilities, stressors and coping methods in victims of multiple sclerosis. The Journal of Neuroscience Nursing: Journal of the American Association of Neuroscience Nurses. 23(4):247–252.
Brown RF ym. 2009. Longitudinal assessment of anxiety, depression, and fatigue in people with multiple sclerosis. Psychology and Psychotherapy 2(Pt 1):41–56.
Bulls H, Goodin BR. 2013. Optimism and the Experience of Pain: Benefits of Seeing the Glass as Half Full. Current Pain and Headache Reports 17: –329.
de Ridder D, Schreurs K, Bensing Jozien. 2000. The relative benefits of being optimistic: Optimism as a coping resource in multiple sclerosis and Parkinson’s disease. British Journal of Health Psychology 5, 141–155.
Hart SL, Vella L, Mohr DC ym. 2008. Relationships among depressive symptoms, benefit-finding, optimism, and positive affect in multiple sclerosis patients after psychotherapy for depression. Health Psychology 27(2):230-8.
Mikula P ym. 2018. Management of multiple sclerosis: the role of coping self-efficacy and self-esteem. Psychology, Health & Medicine 7:1-6.
Mikula P ym. 2014. Coping and its importance for quality of life in patients with multiple sclerosis. Disability and Rehabilitation. 36(9):732–736.
Silverman M. ym. 2017. Bouncing back again, and again: a qualitative study of resilience in people with multiple sclerosis. Disability and Rehabilitation 39(1):14–22.
Sindia Madan S, Pakenham KI. 2014. The Stress-Buffering Effects of Hope on Adjustment to Multiple Sclerosis. International Journal of Behavioral Medicine 21(6): 877–890.
Sinnakaruppan I. ym. 2010. An exploration of the relationship between perception of control, physical disability, optimism, self-efficacy and hopelessness in multiple sclerosis. International Journal of Rehabilitation Research 33(1):26–33.
PALAA TAKAISIN ETUSIVULLE >
HOITAJASI– Tietoa MS-taudista – Kuntoutus
Hoidan MS-potilasta
Kuntoutus toimintakyvyn ja elämänhallinnan ylläpitäjänä
Kuntoutuksella on erittäin suuri merkitys MS-potilaan toimintakyvyn, arkisen selviytymisen ja elämänlaadun ylläpitäjänä. Kuntoutuksen avulla voidaan myös helpottaa ja ehkäistä MS-potilaan oireita.
MS-tautia sairastavan tukena ovat:
-
Fysioterapia – keskittyy sairastuneen liikuntakyvyn parantamiseen.
-
Puheterapia – voi auttaa nielemisen ja puheenkäytön ongelmien kanssa.
-
Neuropsykologinen kuntoutus – tavoitteena on auttaa potilasta oman toiminnan ohjaamisessa, nähdyn käsittelyssä ja esimerkiksi silmän ja käden yhteistyössä.
-
Toimintaterapia – tavoitteena on edistää omatoimisuutta ja selviytymistä arjessa.
Kuntoutus on monialaista ja –ammatillista, ja kuntoutukseen tulee laatia erillinen kuntoutussuunnitelma yhteistyössä moniammatillisen tiimin kanssa. Potilaalla on oikeus saada lääkärin tai moniammatillisen työryhmän laatima kuntoutussuunnitelma sitä pyytäessään. Kuntoutussuunnitelma voidaan laatia 1-3 vuodeksi ja sitä voidaan tarvittaessa muuttaa.
Kuntoutussuunnitelmassa kuvataan:
-
sairaus, vika tai vamma
-
sen aiheuttama lääketieteellinen tai toiminnallinen haitta tai rasitus päivittäisissä toiminnoissa, harrastustoiminnassa, työssä, opiskelussa yms.
-
kuntoutuksen tarve ja tavoite
-
potilaan oma sitoutuminen kuntoutukseen
-
kuntotutujan tarvitsemat kuntoutuspalvelut perusteluineen ja niiden kesto, jaksotus, ajoitus ja tiheys
-
aikaisemmin toteutettu kuntoutus ja sen tulokset
-
kuntoutussuunnitelman malliksi esim. Kelan lomake KU102
Milloin on oikea aika hakeutua kuntoutukseen?
Oheiseen taulukkoon on listattu erilaiset kuntouttavat toiminnat, joita suositellaan sairauden eri vaiheissa (Lähde: Hämäläinen P. 2016).
Milloin, mitä, miten?
Sairauden eri vaiheissa suositellaan hieman erilaista kuntouttavaa toimintaa.
HOITAJASI– Tietoa MS-taudista – Lasten ja nuorten MS-tauti
Hoidan MS-potilasta
Myös lapsi voi sairastua MS-tautiin
Suurin osa MS-tautiin sairastuneista on 20-40-vuotiaita, mutta myös lapsi voi sairastua MS-tautiin. Lasten ja nuorten MS-tauti on varsin harvinainen ja tytöillä poikia useammin ilmenevä sairaus, jota ei tunneta vielä kovin hyvin. Suomessa MS-tauti todetaan vuosittain vain muutamalla alle 16-vuotiaalla.
Lasten MS-taudin aiheuttajaa ei vielä tarkkaan tunneta, mutta sen epäillään noudattavan samoja periaatteita, kun aikuisuudessa puhkeavassa MS-taudissa. Sairauteen voi liittyä geneettistä alttiutta, mutta se ei periydy sukupolvelta toiselle ennustettavissa olevalla tavalla. Se kuitenkin tiedetään, että suomalaisten MS-potilaiden sisaruksilla on 25-kertainen sairastumisriski MS-tautiin.
MS-taudin puhkeaminen ja toteaminen
Sairauden puhkeaminen tapahtuu monen eri tekijän yhteisvaikutuksesta. Siihen on liitetty muun muassa elinympäristötekijöitä. Niitä ovat muun muassa
-
vähäinen auringonvalo ja D-vitamiinin saanti
-
infektioiden sairastaminen, kuten Epstein–Barrin virus, joka aiheuttaa mononukleoosin
-
altistuminen tupakan savulle
-
erityisesti tyttöjen liikalihavuus 18 vuoden iässä (lisää sairastumisen riskin kaksinkertaiseksi).
On kuitenkin huomattava, etteivät kaikki lapset, jotka altistuvat edellä mainituille tekijöille, sairastu MS-tautiin. Tarvitaan siis lisää tieteellistä tutkimusta lasten ja nuorten MS-taudin erityispiirteistä ja sitä ennustavista tekijöistä.
Lasten MS-taudin lääketieteelliset tutkimukset, diagnosointi ja hoito on keskitetty lastenneurologeille. Tutkimukset aloitetaan tarkan oire- ja hoitohistorian kartoittamisella, neurologisilla tutkimuksilla ja magneettikuvauksella. Tutkimukset ja diagnoosin saaminen saattavat kestää lapsilla aikuisia kauemmin. Syitä ovat muun muassa sairauden alkaminen oireettomana, oireiden elpymisvaihe tai oireiden samankaltaisuus muiden lapsilla esiintyvien sairauksien kanssa.
Kansainvälisten tutkimusten mukaan suurimmalla osalla MS-tautia sairastavista lapsista ja nuorista on sairauden aaltomaisesti etenevä muoto. Aaltomaisessa MS-taudissa oireita ilmestyy ja sitten katoaa, joko kokonaan tai osittain tietyksi ajaksi. Tämä on myös yleisin aikuisilla todettava sairauden muoto.
Lapsilla ja nuorilla esiintyvän MS-taudin oireita
MS-tauti on luonteeltaan yksilöllinen keskushermoston tulehduksellinen ja rappeuttava sairaus. Oireet riippuvat siitä, missä aivojen tai selkäytimen osissa muutoksia havaitaan. Lapsilla oireet voivat myös ilmaantua vasta myöhemmin, vaikka lapsi tai nuori olisi jo aiemmin sairastunut MS-tautiin.
Lapsilla ja nuorilla esiintyvän MS-taudin oireita voivat olla muun muassa:
-
Epätavalliset oireet raajoissa, kuten pitkään kestävä tunnottomuus, pistely, puutuminen, vaikeus liikuttaa raajaa, tasapainokyvyn heikkous tai lihasheikkoudet jaloissa.
-
Vaikeudet ajatella, kuten ajattelun hitaus, muistiongelmat, keskittymisvaikeudet tai vaikeus löytää tarvittaessa oikeita sanoja.
-
Silmäkivut tai näköhäiriöt, kuten näkökyvyn hämärtyminen tai kaksoiskuvat näkökentässä.
-
Epänormaalin voimakas fyysinen ja henkinen väsyminen ja energian puute, joka on usein yhteydessä aiemmin suoritettuihin toimintoihin.
-
Alakuloinen, ahdistunut tai masentunut mieliala.
-
Lisäksi voi esiintyä koordinaatiovaikeuksia, huimausta, vapinaa, lihasten jäykkyyttä, kouristuskohtauksia ja kipuja.
Huom. Monet edellä mainituista oireista voivat muistuttaa tai viitata myös muihin lapsilla esiintyviin sairauksiin.
Lasten ja nuorten MS-taudin hoito
Parantavaa hoitoa MS-tautiin ei ole, mutta lasten ja nuorten oireita voidaan helpottaa hyvällä hoidolla. Mahdolliset puheeseen, kieleen, oppimiseen ja muistiin liittyvät asiat tulee huomioida lapsen koulunkäynnissä ja mahdollisissa tukitoimenpiteissä. Sen sijaan fyysisiä liikuntakyvyn heikkouksia todetaan lapsilla ja nuorilla aikuisia vähemmän tai ne kehittyvät aikuisiin verrattuna hitaammin. Osa oireista on niin sanottuja näkymättömiä oireita, kuten fatiikki, kipu tai vaikeus löytää sanoja, jolloin lapsen uskominen on tärkeää, kun hän kuvailee kokemiaan sairauden oireita.
Lapset toipuvat usein hyvin ensimmäisestä MS-taudin pahenemisvaiheesta, mutta niitä voi esiintyä heillä aikuisia voimakkaammin ja enemmän. Lapsi tai nuori tarvitsee tukea toimintakyvyn ja elämänlaadun ylläpitämiseen sekä tietoa sairaudesta. Tietoa tulisi antaa lapsen ikätaso, persoona ja herkkyys huomioiden. Lapsen huoltajan kanssa tulisi käydä keskustelu siitä, miten sairaudesta kerrotaan riittävästi ja ymmärrettävällä tavalla lapsen eri kehitysvaiheissa.
Ympärillä olevien on joskus vaikea ymmärtää, miltä oireet lapsesta tuntuvat. Tästä syystä aikuisten tulisi käyttää aikaa lapsen kanssa läsnäoloon ja lapsen kokemusten kuunteluun. Tärkeitä viestejä lapselle ovat, ettei sairastuminen ole kenenkään vika ja kaikki lapset ovat omalla tavallaan ainutlaatuisia ja arvokkaita.
Tietoa ja tukea koko perheelle
Lapsen ja nuoren hoitotyössä tarvitaan moniammatillista lähestymistapaa ja tukea koko perheelle. Lapsen lisäksi on tärkeää kysyä, miten huoltajat ja muut perheen jäsenet voivat ja jaksavat. Hoitotiimissä voi MS-hoitajan lisäksi olla muun muassa lasten neurologian ja kouluterveydenhuollon henkilökuntaa, psykologi, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, puheterapeutti, sosiaalityöntekijä ja tarvittaessa psykiatriasta osaamista. Lastenneurologi vastaa lapsen tai nuoren mahdollisesta lääkehoidosta. Hoidossa käytettävät lääkkeet ovat samankaltaisia kuin aikuisilla.
Lasten ja nuorten MS-taudista on vähän lisätietoa suomen kielellä, mutta erilaista materiaalia on saatavilla. MS-tautiin sairastuneiden lasten ja nuorten asemaa parannetaan mm. Neuroliiton MukSut -hankeen avulla. Hankkeen yhtenä osa-alueena on uuden lapsille ja nuorille suunnatun materiaalin tuottaminen.
HOITAJASI– Tietoa MS-taudista – Lääketieto
Hoidan MS-potilasta
Tietoa lääkityksestä
MS-taudin etiologia
MS-taudin aiheuttavia tekijöitä ei tunneta kunnolla runsaasta tutkimustyöstä huolimatta. Sen katsotaan syntyvän monen tekijän yhteisvaikutuksena, perintötekijöiden ohella vaikuttavat myös ympäristötekijät. Arvellaan, että jotkut lapsuudessa sairastetut virusinfektiot olisivat mukana laukaisemassa sairastumisen myöhemmällä iällä. Lisäksi uskotaan, että auringonvalon vähyys ja siitä johtuva D-vitamiinin vähäinen saanti talviaikaan vaikuttavat taudin syntyyn, koska tautia on enemmän pohjoisilla leveysasteilla.
Tupakointi on osoittautunut sairauden riskitekijäksi, ja perintötekijöillä on osuutensa, sillä suomalaisten MS-potilaiden sisaruksilla on 25-kertainen vaara sairastua tautiin. Perimän lisäksi tarvitaan kuitenkin muita taudin laukaisevia, yllä mainittuja tekijöitä.
Lääkehoidon mahdollisuudet
MS-tautiin ei ole parantavaa hoitoa. Lääkehoidolla voidaan ylläpitää MS-tautiin sairastuneen toimintakykyä ja elämänlaatua sekä pidentää esimerkiksi työvuosia. On suositeltavaa, että diagnosoidun taudin lääkehoito aloitetaan mahdollisimman aikaisessa vaiheessa. On todettu, että varhain aloitettu lääkehoito hidastaa MS-taudin etenemistä. 30 vuotta sitten MS-tautia sairastavia ei juurikaan voitu lääkehoidon keinoin auttaa samoin kuin tänä päivänä.
Nykyään lääkkeitä on useita. MS-taudin lääkehoito jaetaan ensilinjan ja toisen linjan lääkkeisiin. Suomen MS-hoitajat ry on laatinut lääkehoidon toimintaohjeet, joissa jokainen ensi- ja toisen linjan lääke sekä indikaatio lääkkeen käyttöön, haittavaikutukset ja ”varotoimet” on esitetty.
Tutustu lääkehoidon toimintaohjeeseen.
Kuinka motivoin potilasta lääkehoitoon?
Voit lähettää meille omat vinkkisi hoitajana siitä, millä tavoin motivoit ja ohjaat potilaitasi lääkehoitoon. Lähetä vinkkisi sähköpostitse: minna.salakari@ms-hoitajat.fi